시신경척수염 환자들 진짜 힘든 상황이야. 재발률이 높은 병인데, 효과 좋은 3차 치료제가 있어도 약값이 어마어마하고, 1, 2차 치료제 다 실패하고 재발을 여러 번 해야 보험 적용받을 수 있대. ㄷㄷ 결국 몸이 망가질 때까지 기다려야 하는 셈이지.

이 병은 30-40대 여성에게 많이 생기는 자가면역질환이야. 면역체계가 신경계를 공격해서 시력 상실이나 마비까지 올 수 있다는데, 치료가 늦어지면 회복이 어렵다고 해. 1차 치료 후에도 63%나 재발하고, 2차 치료 후에도 19%나 재발하는 현실… 치료 부작용도 심각하대.

일본이나 독일은 초기부터 좋은 약을 쓸 수 있게 해준다는데, 우리는 경제성 검토만 한다고 하니 답답하다. 환자들은 정부가 장애를 양성하는 거라고 비판하고 있어.